300 persones al Cinquè Congrés Nacional de malalties rares

300 persones a Igualada pel 5è Congrés de MPS i síndromes relacionats

Un centenar de famílies, professionals sanitaris que venien a informar-se i diversos col·laboradors van aplegar-se aquest cap de setmana en el 5è Congrés anual de les MPS i síndromes relacionats i la malaltia de Fabry. Aquest congrés, que ha estat valorat pel seu president com un 'gran èxit' va fer que l'Hotel Amèrica hagués de penjar el cartell de complet.

Les MPS i síndromes relacionades

Les Mucopolisacaridosis són diverses malalties qualificades com a rares ja que afecten a un percentatge força baix de la població. la seva raresa, i també la de diversos síndromes relacionats, fa que siguin malalties poc conegudes i per tant poc estudiades. En aquest sentit, l'Associació d'afectats d'MPS, treballa per fomentar-ne la seva investigació, assessorar i donar suport a les famílies amb infants que pateixen aquestes malalties i donar a conèixer aquesta afectació. Alguns dels símptomes més habituals són els desordres del son, la pèrdua de la parla, deformacions físiques i en alguns casos el retard mental. L'esperança de vida d'aquests infants és curta, fins als 12-13 anys.

Èxit de participació

Jordi Cruz, president de l'Associació d'MPS Espanya, ha reconegut que no esperaven tanta resposta, 'les persones que pateixen aquestes malalties necessiten atenció les 24 hores del dia, per tant, que tanta gent fes l'impossible per venir al congrés és una gran satisfacció'. Cruz ha destacat que si bé es va fer un sopar benèfic per recollir fons, 'la recaptació no és l'objectiu d'aquesta trobada', ja que van presentar-se diferents estudis i avanços mèdics pels afectats d'aquestes malalties 'rares'. Cruz insisteix que 'el més important és que les famílies hagi vist que s'està treballant, que tinguin una tranquil·litat en veure què s'estan estudiant pal·liatius i medecines, tot i que el panorama és de moment força complicat'. Cruz ha volgut agrair als col·laboradors i a l'Hotel Amèrica les facilitats per ampliar les reserves per la gent que es va anar apuntant fora de la previsió.

Els congressos, una oportunitat de negoci per les ciutats

Precisament l'organització de congressos i convencions és una pràctica que s'ha estès molt els darrers anys. És una de les formes més pràctiques per donar-se a conèixer i hi ha moltes empreses que s'hi dediquen. Des d'una de les veteranes, Nadark Esdeveniments, organitzadora del congrés d'aquesta setmana, expliquen que cada vegada hi ha més espais, sales, hotels, palaus de congressos, arreu de Catalunya per acollir aquests tipus d'esdeveniments, i que per tant la "competència" comença a ser important. En aquest sentit Josep Mª Planella, gerent, insisteix que Igualada i la conca tenen un element diferencial, la centralitat, que fa que sigui una ubicació molt bona per organitzar esdeveniments d'aquestes característiques.

Afegeix, tanmateix, que 'questa centralitat ha d'anar acompanyada d'uns serveis, unes bones comunicacions, hotels... i que hi hagi una combinació de tots ells per aprofitar sinèrgies'. Afirma que no es té prou clar que actes d'aquest caire, multitudinaris, que permeten sovint que els visitants vinguin amb la família, s'han d'oferir serveis complementaris, perquè una estada d'unes hores pugui convertir-se en un cap de setmana, amb tot el què això acabaria reportant al territori.