“Esperem que en el futur puguem allargar encara més la supervivència dels pacients de càncer”

L’Hospital Universitari d’Igualada ha avançat en els darrers anys per oferir una atenció més completa a les pacients de càncer, especialment de mama, amb l’objectiu de millorar-ne l’experiència a través d’acostar més serveis a la comarca de l’Anoia, així com humanitzar espais de tractament i consulta. En aquesta línia, l’any 2022 es va inaugurar el nou Hospital de Dia Oncològic, un espai més còmode, acollidor, íntim i lluminós, que es va dissenyar amb participació de pacients i professionals. Però també s’ha avançat amb la incorporació de tractaments, com la cirurgia plàstica per a la reconstrucció mamària després d’una mastectomia, la micrpigmentació de l’arèola i el mugró, la incorporació dels tractaments amb immunoteràpia per a determinats tipus de càncer, o l’ús dels catèters PICC que faciliten l’administració de tractaments i analítiques. A tot plegat s’hi sumen iniciatives com els tallers “Posa’t guapa, et sentiràs millor”, que de la mà de la Fundació Stanpa i amb el voluntariat d’esteticistes professionals, ajuden a les pacients a recuperar la seva imatge i a reforçar l’autoestima i la confiança durant el procés oncològic. En parlem amb Assumpta Espinagosa, infermera gestora de casos de la Unitat de Mama des del 2014 i amb Belén Delany, oncòloga del grup de mama, integrada a la xarxa de l'Institut Català d'Oncologia (ICO) i treballa a l'Hospital Universitari d'Igualada.

Avui, pràcticament tots tenim un familiar o un conegut a qui han diagnosticat un càncer. Fins i tot molts dels nostres lectors que estan llegint aquesta entrevista tenen o han tingut aquesta malaltia. És una malaltia que ens toca de prop, directament o indirecta, gairebé a tothom. El que fa uns anys anomenaven “el mal lleig” és ara més visible, és més conegut?

Belén Delany: Sí. Segurament l'oncologia ha canviat molt al llarg dels últims trenta anys. El fet que tenim tractaments que són molt més bons, nous tractaments, supervivències molt més llargues en general, segurament tot això ha contribuït a millorar, a canviar aquesta tendència que hi havia fa anys que un càncer era una sentència. Hi ha hagut un canvi en els tractaments molt important.

Assumpta Espinagosa: En els tractaments i en les proves. Abans hi havia un càncer de mama i hi havia un tractament o dos. I ara hi ha moltes més coses i més específiques. Ara es fa moltes més proves a l'hora de diagnosticar que abans. I l'anatomia patològica d'aquests tumors també ha canviat moltíssim. Abans li dèiem un nom i ara hi ha uns noms amb uns cognoms que fan que el tractament oncològic i quirúrgic sigui indivudualitzat, és a dir, ja no tractem de manera general sinó segons les característiques del tumor i l’estadiatge.

Belén Delany: Els avenços en els tractaments i les proves han contribuït a una millora i a una visibilització més gran, i aquí també han ajudat molt totes les eines digitals.

Com se li diu a una persona que té càncer?

Assumpta Espinagosa: Dient la veritat, no s'amaga cap diagnòstic. Si tens càncer, tens càncer, si tens metàstasi, tens metàstasi... No s'amaga. La veritat es pot dir amb delicadesa, humanitat i proximitat, amb "carinyo".

Belén Delany: Sí, amb molta empatia. Però les coses s'han de dir pel seu nom. No podem amagar la paraula "càncer", perquè sinó també contribueixes a generar un tabú i una mica de desconfiança en la relació amb el pacient. És veritat que molts pacients quan venen a la consulta de l'oncòleg ja saben quin és el diagnòstic perquè han passat abans pel metge de capçalera o per altres especialistes. Moltes vegades els mateixos ja ho diuen: "tinc un càncer".

Davant un diagnòstic com aquest, un dels principals temors a què s’afronta el pacient és la incertesa?

Assumpta Espinagosa: Al principi, els pacients, fins que no els expliques el tractament o el procés, viuen una incertesa, certament. Es tranquil·litzen quan els pots arribar a dir que tens això i farem això i anirà així. Però això no es pot fer des del primer moment, perquè necessitem una sèrie de proves. El càncer avui en dia, com deia, és un nom i uns cognoms per posar el tractament. I aquests cognoms, de vegades, no són immediats, sinó que tarden deu o quinze dies. I això provoca angoixa pels pacients.

Belén Delany: En general, tot el recorregut de la malaltia comporta una incertesa. Procurem que la comunicació sigui molt fluida amb el pacient i que aquest sàpiga en tot moment quin és el diagnòstic, quins són els tractaments, quin és el pronòstic de la malaltia, i sobretot oferir-los un acompanyament, que també és molt important.

A part del tractament clínic per guarir el tumor, també és essencial l’acompanyament, el suport emocional, aquest acompanyament?

Assumpta Espinagosa: En l'equip tenim un psico-oncòleg, un psicòleg especialitzat en el tractament del càncer, i la gent ho agraeix moltíssim. Els dona eines per poder gestionar l'angoixa, la incertesa, tot el procés. També ens ajuda a informar i transmetre-ho als nens, als pares, als familiars.

Belén Delany: També tenen una comunicació molt fluida amb les gestores. Fins i tot tenen un WhatsApp! Aquesta comunicació tan directa amb els professionals ajuda les pacients a sentir-se molt acompanyades.

Assumpta Espinagosa: Som el llaç d'unió entre el pacient i l'hospital.

Com ho viuen les famílies? Quin paper tenen?

Assumpta Espinagosa: Jo sempre recomano ser el més natural possible, sobretot amb els fills, amb els nens petits. Penso que a partir d'uns deu anys ja es pot explicar.  Hi ha una sèrie de llibres expressos per explicar-los de malaltia als nens. Si els amagues coses, ho noten. És millor explicar la veritat que no amagar-la. I a l'escola també s'ha d'explicar, perquè els nens poden ser cruels.

Belén Delany: El suport social, de l'entorn proper, és essencial per als pacients. Quan no hi ha aquest suport social, això pot repercutir fins i tot en la forma que porten els tractaments. És important implicar la família, que sàpiga quina és la situació, que estiguin informats, sempre que el pacient vulgui.

El càncer no és “una loteria”? Quins factors hi poden influir?

Belén Delany: No és una loteria. Hi ha dos factors principals. Una és la genètica. I això toca. Els factors genètics no es poden canviar. Sabem que hi ha diferents oncogens que predisposen a càncer, com el BRCA, en la mama, que és molt conegut.  També hi ha determinats gens. I, per una altra banda, hi ha el factor dels hàbits saludables de vida. La combinació dels hàbits de vida i la genètica fa que tinguem més o menys risc. A priori, no sabem cadascú quin és el nostre risc de desenvolupar aquesta malaltia. No és una loteria, però sí que hi ha aquesta part genètica, i encara ens queda molt recorregut i molta recerca per saber com funcionen aquests gens. Aquesta part no la podem canviar, però els hàbits de vida sí que els podem canviar, són els que influenciables i els que s'han de promoure com a societat.

Tinc la sensació que hi ha més casos que abans...

Belén Delany: Sí, hi ha més casos. Hi ha un increment, en els últims cinc anys, de més d’un 5%. Segurament aquest increment és degut als canvis dels hàbits de vida, però també per l'envelliment de la població, que fa que hi hagi més incidència.

Fa pocs dies vaig fer prova del cribratge del càncer colorectal que es recomana als majors de cinquanta anys. La detecció precoç salva vides?

Belén Delany: Sí, teòricament sí. Hi ha estudis que es basen en aquests cribratges poblacionals, que mostren una disminució de la mortalitat tant en càncer de mama com de colon. Estudis que parlen d'una reducció en mortalitat.

Assumpta Espinagosa: Permeten detectar càncer en estat inicial, en pacients que no presenten símptomes, i els tractaments són menys invasius.

Pel que fa al model assistencial: Com ha evolucionat l’enfocament cap al pacient en els darrers anys? Hem passat d’un model mèdic tradicional a un de més integral i biopsicosocial?

Belén Delany: Tota la medicina, en general, ha canviat. Ha passat d'un model molt paternalista a un model en què intentem integrar les pacients en la presa de decisions. Crec que és molt important. Les noves generacions ho tenim molt clar. I tot i que ha canviat molt, encara estem lluny. Però sí que és veritat que donar poder a les pacients, entendre la seva situació i que puguin ser participes del seu viatge també ha ajudat molt.

Assumpta Espinagosa: Ha canviat molt. Abans no es tenien en compte moltes coses, com la nutrició, per exemple... També hi ha una part social que hem millorat molt. I, com diu la Belén, les pacients han de poder ser responsables dels seus tractaments no només el metge. I algunes qüestionen coses.

Belén Delany: I està molt bé que ho facin!

Assumpta Espinagosa: En definitiva no només ens centrem en el tema mèdic, sinó en tot allò que envolta la pacient tant a nivell psicològic, social i emocional de la persona.

El circuit assistencial del càncer de mama, un dels més estesos, ha crescut molt els darrers anys a l’Hospital Universitari d’Igualada, i actualment ofereix una atenció integral des del diagnòstic fins al seguiment.

Assumpta Espinagosa: La unitat funcional de mama es compon de diversos professionals. Comencem quan una dona té alguna sospita i ve a la unitat des de diferents llocs: des de l'Atenció Primària, des de radiologia, des d'algun altre metge de l'hospital... Aquesta dona arriba a nosaltres, les gestores i fem una primera visita, moltes amb alguna prova feta o altres, no.  Aquesta primera visita és preferent.

Davant una sospita de càncer, es sol·liciten i coordinen de manera preferent una sèrie de proves diagnòstiques, un cop confirmat el diagnòstic de càncer i fet l’estadiatge adequat es presenta el cas en el comitè de tumor on hi participen tots els metges implicats en el diagnòstic i tractament de la malaltia, també via telemàtica com els radioterapeutes de l’ICO. En el cas del càncer de mama, les pacients se citen a la consulta de la Unitat Funcional de Mama que és multidisciplinar amb el ginecòleg, oncòleg i cirurgia plàstic si es necessari.

Parlant d'aquest fil conductor, en la part final del viatge, el passat mes de juliol l'Hospital Universitari d'Igualada va començar a oferir una nova tècnica, la micropigmentació de l'arèola i el mugró, adreçada a dones que han patit una extirpació de pit (mastectomia) amb reconstrucció o bé una oncoplàstia mamària amb afectació de l'arèola i el mugró. Moltes dones necessiten, emocionalment, completar aquesta reconstrucció, que les ajuda a entendre que el tractament ha finalitzat i poder girar full...

Assumpta Espinagosa: Sí, és el final. El colofó final és fer una micropigmentació que simula un mugró i l'aurèola. Et mires al mirall i et veus bé. És tancar el cercle. Ja estic! Encara que continuaràs amb els controls.

La humanització en l’atenció al pacient és una de les vostres prioritats? Quines millores heu incorporat als espais assistencials per preservar la intimitat i la dignitat dels pacients?

Belén Delany: Com a professionals, ser molt humans és essencial. Això és més fàcil en els hospitals, com els comarcals, perquè les pacients són molt properes, ens poden trucar a la porta i venir... Però, sovint, l’organització del sistema en general ens ho dificulta, i això interfereix en el tracte que li puguis donar al pacient, per exemple, poder dedicar el temps més adequat a cada pacient.

Assumpta Espinagosa: Les consultes amb aquests pacients són totalment incertes. Cadascú necessita el seu espai, la seva estoneta, perquè són coses complicades i l'has d'atendre amb la millor versió que tenim.

Quines mesures es duen a terme un cop finalitzat el tractament? Es realitza un abordatge integral per pal·liar els efectes secundaris i seqüeles?

Belén Delany: Tot i que la nostra voluntat és anar molt més lluny, hi ha tot un programa del llarg supervivent, que està establert en diferents punts del territori, de forma desigual, que l'haurem d'anar intentant establir i incloure sobretot a primària, a altres especialitats, perquè les pacients queden amb seqüeles del tractament, això és clar. I que una vegada ha passat tot aquest procés actiu del tractament oncològic, necessiten un abordatge molt més multidisciplinari, no només l'oncòleg, sinó que s'impliquin també altres serveis i això hem d'anar treballant-ho. Tenim recursos i tenim eines, com la fisioteràpia, la rehabilitació, el psiconcòleg...  però és veritat que ens falta encara tot aquest projecte del llarg supervivent que és el que engloba totes aquestes seqüeles i efectes secundaris a llarg termini.

Un dels reptes és cronificar la malaltia?

Belén Delany: S'ha de diferenciar molt el que és un càncer en un estadi inicial o localment avançat, que això es pot curar, i un càncer en un estadi metastàtic.

Assumpta Espinagosa: En un càncer en un estadi metastàtic, l'objectiu és cronificar.

Belén Delany: I hi ha certs casos puntuals de càncer metastàtic, que es poden arribar a curar. Hem avançat molt, sobretot en els tractaments en el càncer de mama, amb supervivències a llarg termini. Estic parlant de casos concrets, tenim noves eines... Però és cert que, en termes generals, avui el càncer metastàtic, no el podem curar. Així i tot, sí que hem avançat molt i la intenció és aquesta, que puguem tenir unes supervivències llargues.

Treballeu en una de les àrees més exigents i emocionalment més dures. Com s’afronta això el dia a dia? Us emporteu les emocions a casa?

Assumpta Espinagosa: A vegades costa, sobretot si és gent jove, o treballadors de la casa, persones amb qui tens una afinitat... Amb el temps aprens a agafar una mica de distància, de protegir-te amb una mena de cuirassa...

Belén Delany: Sovint és difícil evitar-ho. Es tracta de trobar l'equilibri entre l'empatia i la implicació amb el pacient i la implicació i l'empatia amb el pacient i no arribar a sobrecarregar-te, perquè si no pots fer la teva feina i trobar aquest equilibri és molt difícil. El treball en equip, treballar de forma multidisciplinada, també ens ajuda molt.

Assumpta Espinagosa: El treball en equip, cohesionat, és clau.

Què us aporta personalment aquesta feina? 

Assumpta Espinagosa: Quan veus que la persona s'ha curat, que l'has ajudat emocionalment, tens una gran satisfacció de poder acompanyar les pacients.

Belén Delany: Jo vaig triar l'especialitat d'oncologia amb molta consciència, tenia molt clar que volia ser oncòloga tenia molt clar. L'oncologia et permet veure les coses importants de la vida. És una feina molt bonica.

Quines són les millors –i les pitjors– experiències?

Belén Delany: És difícil... A vegades et trobes davant una situació molt tràgica i t'emportes una experiència molt bonica, i situacions que penses que no haurien de suposar un problema i tens una experiència molt dolenta.

Assumpta Espinagosa: A vegades les pitjors experiències no són directament dolentes.

Belén Delany: Un dels punts forts de la Unitat funcional de mama és que som molt properes amb les pacients i el fet de treballar en equip. Fem una consulta conjunta, amb la ginecòloga, l'oncòloga, la gestora i moltes vegades fins i tot amb el cirurgià plàstic. Realment, pel que fa a la comunicació amb el pacient és molt més àgil i una bona experiència.

Assumpta Espinagosa: Això dona molta confiança i seguretat a la pacient.

Belén Delany: Se senten reconfortades, escoltades.

Quins progressos veurem en els pròxims any? 

Belén Delany: Vull destacar dues coses. Una és la medicina de precisió, que es basa en biologia molecular del tumor. Els gens s'analitzen en uns panells del teu tumor i et diuen quines mutacions surten i per aquestes mutacions moltes vegades tenim tractaments diana conra aquestes mutacions, tractaments que són més efectius. Aquests panells de gens no es poden oferir de forma generalitzada, només dins d'estudis o dins de grups de recerca. En parlem molt amb el doctor Fermí Capdevila, el cap del servei d'Oncologia, i pensem que segurament d'aquí a uns anys tindrem aquests panells moleculars per a tots els pacients amb càncer i que entrarà per la porta amb el NGS, el resultat del panell molecular. Aquest és un avenç que vindrà. I, per una altra banda, destacaria la immunoteràpia, que ha sigut un canvi molt important en els últims anys. Tindrem tractaments basats en la immunoteràpia i també, fins i tot, vacunes que ja s'estan desenvolupant, contra el teu propi tumor. Tots aquests avenços aniran venint.

Fa uns anys s'associava el càncer a la mort. Era "el mal lleig". Estava molt estigmatitzat. Això ha canviat?

Belén Delany: Això potser ho hauríem de demanar als pacients, saber quina experiència han tingut elles. Donar veu als pacients a vegades és molt important.

Assumpta Espinagosa: És cert que abans el càncer es relacionava molt amb la mort. I ara la gent té molta informació.

Belén Delany: Pel que fa a l'estigma, també depèn molt de l'àmbit o el context en què es trobin les pacients. Per exemple, és molt diferent portar un mocador al cap en un poble de trenta habitants o en una gran ciutat. Hi ha gent que no vol dir-ho, que vol amagar-ho, i gent que no.

El càncer tindrà cura? Hi ha esperança? 

Belén Delany: El càncer en estadis inicials i localment avançats es curen. Tant de bo tinguem avenços com els que comentava, i altres, i tindrem segurament bones teràpies en el futur. Penso que l'important és la prevenció. Com a societat hem de fer una reflexió sobre els hàbits de vida, què estem fent per prevenir tota aquesta malaltia, si estem fent tot el que cal, si estem implicant l'atenció primària, que és la base del nostre sistema i si estem educant els pacients i la població general perquè tinguem hàbits de vida molt més saludables. La prevenció és fonamental. Espero que en el futur tinguem bons tractaments i puguem allargar encara més la supervivència dels nostres pacients.