L'Anoia se suma a La Marató

Actes arreu de la comarca aquest cap de setmana

IGUALADA

Dissabte d’11 a 2 i de 5 a 8 actuacions, a Cal Font, de diverses entitats igualadines

Jocs Esportius Escolars

Diumenge de 12 a 2 del migdia ballada de sardanes a Cal Font. També matinal d'Handbol a Les Comes entre equips de 7 a 11 anys i el de "special". S’acabarà amb una xocolatada per tothom. L’Escola Pia muntarà parada a la Fira de Santa Llúcia

CALAF

Diumenge: Caminada i pedalada solidària sortint a les 8 del matí de la plaça dels arbres. Durant tot els dia hi haurà partits de bàsquet i futbol al poliesportiu municipal:11.30 h Torneig Federació , 11.30 h el cadet masculí, a les 16.30 h, l’infantil femení del CB Calaf i a les 18.00 h, el cadet femení.

CAPELLADES

Dissabte: Els infants de l'esplai aniran pels carrers recollint diners per La Marató.

CASTELLOLÍ

Dijous recital Musical: Big Mama a les 21:00h a La Brillante

Dissabte: Bingo Popular Solidari

ELS HOSTALETS DE PIEROLA

Divendres: sopar popular seguit d'un bingo a la Sala del Casal Català a les 21:30.

Diumenge a La Placeta: Parada de recaptació de fons de 12h. a 19h. de la tarda. Actuació dels falcons de Piera a les 13h i dels bastoners de Masquefa a les 17:30h.

LA POBLA DE CLARAMUNT

Diumenge bingo solidari a l’Ateneu Gumersind Bisbal

La Pobla participa també de la campanya x1any rodó

MASQUEFA

Dissabte Mercat de Santa Llúcia, exposició dels Drets Humans, Open del 5è aniversari Tennis Taula, Trivial de la prevenció, tir al plat, danses populars, cinema, concert, ballada de gegants, etc.

També hi haurà la segona Marató de Donació de Sang

Diumenge caminada popular

PIERA

Dissabte XI Marató de Piera Televisió. Un programa especial que ofereix 12 hores de programació ininterrompuda i la participació dels voluntaris i voluntàries de l'entitat..

ÒDENA

Dissabte Festival Pro Marató de les 18’30 a les 22 hores al Teatre Centre Unió amb Música, dansa i A més, hi haurà un espai on es cedirà la paraula a alguna persona afectada per una malaltia minoritària.

SANT MARTÍ DE TOUS

Diumenge Mercat de Santa Llúcia a la Plaça de Fàtima amb una estructura de bons desitjos.

VALLBONA D'ANOIA

Diumenge xocolatada per La Marató a la Plaça de l'Església

VILANOVA DEL CAMÍ I CARME

Diumenge des de Can Titó s'iniciarà la caminada per la serra de Coll-Bas. Esmorzar a Carme i tornada a Vilanova del Camí.

___________________________________________

Les malalties minoritàries

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta.

Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui el gen mutat, apareixerà una patologia o una altra. Més del 3% dels nounats poden patir alguna malaltia congènita. En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia.

Generalment són multisistèmiques, és a dir, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient.

En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer.

Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació dels gens i les mutacions responsables és fonamental per poder-les diagnosticar, prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La recerca biomèdica, doncs, és imprescindible.

___________________________________

Entrevista d'aquest dilluns al president de de l’entitat MPS d’Espanya, Jordi Cruz, a Catalunya Ràdio.