Desitjos enlaire, solidaritat amb els afectats de mps

Un any més l'Associació pels nens afectats d'MPS, que té com a símbol un globus que s'enlaira cap a l'esperança, i en col·laboració amb Nadark esdeveniments, celebra la segona edició de 'Desitjos enlaire'.

Al comprar un globus, per valor d'1€, podreu aconseguir el carnet oficial de pilot de globus d'heli i passar una tarda divertida i en solidaritat amb els nens que pateixen aquestes malalties. Aquest carnet de pilot a més a més, permet descomptes i sortejos d'entrades a Port Aventura i vols en globus.

Les MPS i síndromes relacionades

Les Mucopolisacaridosis són diverses malalties qualificades com a rares ja que afecten a un percentatge força baix de la població. la seva raresa, i també la de diversos síndromes relacionats, fa que siguin malalties poc conegudes i per tant poc estudiades. En aquest sentit, l'Associació d'afectats d'MPS, terballa per fomentar-ne la seva investigació, assessorar i donar suport a les famílies amb infants que pateixen aquestes malalties i donar a aconèixer aquesta afectació, ja que com assenyala el president de l'Associació, i pare d'una nena amb la malaltia Sanfilipo, Jordi Cruz, 'els infants que pateixen aquestes malalties no solen arribar a la pubertat i per tant no poden lluitar per si mateixos, necessiten les famílies i els voluntaris'.

Les Mucopolisacaridosis són malalties hereditaries poc freqüents, que fa que els infants que la pateixen no puguin produir un enzim que degrada els carbohidrats complexes a molècules més simples. Sense aquest procés fa que aquests carbohidrats s'acumulin als òrgans, especialment al cervell i els provoca moltes anomalies físiques. Alguns dels síntomes més habituals són els desordres del son, la pèrdua de la parla, deformacions fisiques i en alguns casos el retard mental. L'esperança de vida d'aquests infants és curta, fins als 12-13 anys.

Des de l'Associació fan una petita crida a solidaritzar-se amb aquests infants que necessiten el suport de la societat, ja sigui a través del voluntariat, l'associació ja compta amb prop d'un miler de voluntaris arreu de l'estat espanyol, o amb aportacions econòmiques.

Per tenir més informació de l'Associació podeu consultar la seva web: www.mpsesp.org

I recordeu, a les 7, d'aquest divendres, al camp de vol de l'European per enlairar un globus, amb el vostre desig.

PROGRAMA:

19h Inici de l’Acte “Desitjos enlaire”

19h-19:30h - Lliurament de globus i entrega de carnets

Animació infantil

Curset per treure-us el carnet de pilot de globus d’heli (I AQUEST ANY SÍ ES FARÀ EL RITUAL!): indumentària requerida: gorra (comú), guants (de qualsevol tipus), ulleres protectores (poden ser de sol), mocador (per la suor de l'esforç!).

19:30h Final de l’acte amb l’Enlairament de globus (amb tots els desitjos). Entitat convidada d’aquesta Edició: Mercat de la Masuca (que portarà el seu desig per enlairar).