TORNAR
PUBLICITAT

Desitjos enlaire, solidaritat amb els afectats de mps

A les 19h, a l'European Balloon Festival

societat
Divendres, 10 juliol 2009. 12:30. Redacció AnoiaDiari.
D'un cop d'ull
Aquesta tarda, en el marc de l'European Balloon Festival (EBF), s'ha organitzat la segona edició dels 'Desitjos enlaire', un llançament de globus d'heli amb els desitjos d'infants i grans de la ciutat. Per participar-hi només cal comprar un globus, amb un preu d'1€ que es destinarà en suport als nens i nenes afectats d'MPS. L'acte comença a les 7 de la tarda al camp de vol  de l'EBF. T'hi esperem!

Pels nens que no tenen la nostra sort, vine a enlairar el teu desig!

Un any més l'Associació pels nens afectats d'MPS, que té com a símbol un globus que s'enlaira cap a l'esperança, i en col·laboració amb Nadark esdeveniments, celebra la segona edició de 'Desitjos enlaire'.

Al comprar un globus, per valor d'1€, podreu aconseguir el carnet oficial de pilot de globus d'heli i passar una tarda divertida i en solidaritat amb els nens que pateixen aquestes malalties. Aquest carnet de pilot a més a més, permet descomptes i sortejos d'entrades a Port Aventura i vols en globus.

Les MPS i síndromes relacionades

Les Mucopolisacaridosis són diverses malalties qualificades com a rares ja que afecten a un percentatge força baix de la població. la seva raresa, i també la de diversos síndromes relacionats, fa que siguin malalties poc conegudes i per tant poc estudiades. En aquest sentit, l'Associació d'afectats d'MPS, terballa per fomentar-ne la seva investigació, assessorar i donar suport a les famílies amb infants que pateixen aquestes malalties i donar a aconèixer aquesta afectació, ja que com assenyala el president de l'Associació, i pare d'una nena amb la malaltia Sanfilipo, Jordi Cruz, 'els infants que pateixen aquestes malalties no solen arribar a la pubertat i per tant no poden lluitar per si mateixos, necessiten les famílies i els voluntaris'.

Les Mucopolisacaridosis són malalties hereditaries poc freqüents, que fa que els infants que la pateixen no puguin produir un enzim que degrada els carbohidrats complexes a molècules més simples. Sense aquest procés fa que aquests carbohidrats s'acumulin als òrgans, especialment al cervell i els provoca moltes anomalies físiques. Alguns dels síntomes més habituals són els desordres del son, la pèrdua de la parla, deformacions fisiques i en alguns casos el retard mental. L'esperança de vida d'aquests infants és curta, fins als 12-13 anys.

Des de l'Associació fan una petita crida a solidaritzar-se amb aquests infants que necessiten el suport de la societat, ja sigui a través del voluntariat, l'associació ja compta amb prop d'un miler de voluntaris arreu de l'estat espanyol, o amb aportacions econòmiques.

Per tenir més informació de l'Associació podeu consultar la seva web: www.mpsesp.org

I recordeu, a les 7, d'aquest divendres, al camp de vol de l'European per enlairar un globus, amb el vostre desig.

PROGRAMA:

19h Inici de l’Acte “Desitjos enlaire”

19h-19:30h - Lliurament de globus i entrega de carnets

Animació infantil

Curset per treure-us el carnet de pilot de globus d’heli (I AQUEST ANY SÍ ES FARÀ EL RITUAL!): indumentària requerida: gorra (comú), guants (de qualsevol tipus), ulleres protectores (poden ser de sol), mocador (per la suor de l'esforç!).

19:30h Final de l’acte amb l’Enlairament de globus (amb tots els desitjos). Entitat convidada d’aquesta Edició: Mercat de la Masuca (que portarà el seu desig per enlairar).


0 Comentaris

Deixa el teu comentari

Si ho prefereixes pots identificar-te amb Facebook o registrar-te amb el teu correu electrònic.

La direcció del web anoiadiari·cat de l'espai es reserva la no publicació d'aquells comentaris que pel seu contingut no respectin les normes bàsiques d'educació, civisme i diàleg.