Demència: comprensió i aprenentatge

Os presento a mi padre. Se llama Pedro Estopà Ayala.

Fijaos en sus ojos.

¿Lo veis? Son tan transparentes que se puede ver todo lo que hay dentro.

Es de aquellas personas que no confunden, son lo que ves.

Todo el sentido de su vida pasaba por aportar.

Poco a poco dejó de poder hacerlo, y fue así como se empezó a apagar.

Dejadme que antes de empezar de hablar de su enfermedad, os diga que no hay persona en el mundo más querida que mi padre.

….

Un poco antes de los setenta años, empezó su proceso de demencia, que en su caso fue muy gradual.

Creo que es conocido por todos que en esta enfermedad, tarde o temprano llegan problemas de memoria, desorientación, desconfianza, enfados, alucinaciones…

En realidad, cada persona es un mundo.

Ante esto, en muchas ocasiones la familia es incapaz de asumir una realidad tan abrumadora.

Es como si el amor que sienten hiciera de tapón.

Es tan difícil de aceptar, que como consecuencia, los familiares llevaran a cabo comportamientos conducidos por la rabia y la negación.

Pondré un par de ejemplos:

Al principio de la enfermedad, mi padre tenía como costumbre explicar anécdotas del pasado, repitiéndolas una y otra vez, haciéndose interminables.

En alguna ocasión yo le decía: “no seas tan pesado”. Incluso me disgustaba porque me daba la sensación de que me hacía perder el tiempo sin que le importara, solo por el placer que da hablar de uno mismo. Ahora sé que no era así. Tal vez todo lo que ocurría es que necesitaba volver a unos tiempos que eran mejores.

También nos encontrábamos muchas veces que se comportaba o expresaba de forma muy desinhibida. Me duele decirlo, pero si en esos momentos estabas a su lado, podías sentir vergüenza.

Como veis, en muchas ocasiones lo que hacemos es tratarlos como niños.

Pero no lo son, en absoluto. Tal vez lo parece, pero no son niños ni están locos.

Creedme, si conseguís dirigiros a ellos como adultos que son, lo percibirán, y entonces, notaréis que alguna cosa ha cambiado.

Estas actitudes que en ocasiones tenemos los que tanto los queremos (porque nadie nos ha enseñado cómo funciona esta enfermedad), pueden provocar un sentimiento de culpa en el enfermo. 
En relación con esto, recuerdo un momento concreto de las bodas de oro de mis padres.

Al acabar la fiesta, mi padre se arrodilló ante mi madre y, llorando, le dijo cuanto la amaba. Pero yo percibí que no solo lloraba por amor, sino también porque se sentía culpable de ser una carga tan grande para ella. Así que fui tan rápido como pude hacia ellos, y ayude a levantarse a mi padre. La muestra de amor sí tenía lugar, pero la disculpa no padre, la disculpa no.

Hace un poco más de cuatro años que un ictus se lo llevó. Durante los días que estuvo en el hospital, lo acompañamos en todo momento, sosteniendo como pudimos el sufrimiento de saber que era seguro que le quedaban pocos días.

Creo que fue el día antes de morir que tuve la suerte de vivir un momento con él que nunca ha dejado de acompañarme.

Me acerqué a él y le pregunté si sabía cuánto llegaba a quererlo yo. Como pudo, me dijo que sí. Luego, le pregunté si él me quería tanto como yo (aunque ya lo sabía). Me respondió poniéndose la mano en el corazón.

Nunca perdió su capacidad de amar y de sentirse amado... 



¿Qué motivos me han llevado a escribir esto, además de rendir homenaje a mi padre?



En primer lugar quería dar testimonio de nuestra vivencia con el objetivo de poder acompañar a alguien que pueda encontrarse en este momento en esta situación.



¿Hay algo más importante que sentirse acompañado?

También quiero intentar que se comprenda lo importante que es que el enfermo y su entorno tengan un buen conocimiento de esta enfermedad.

Esto va mucho más allá de saber qué pastillas ha de tomar y en qué momento.

El amor y la comprensión llenan el vacío donde no llega la medicina.

Yo lo experimenté, y por eso os puedo decir, que hay una diferencia sustancial si algún profesional que conozca bien esta enfermedad, os puede ayudar a comprenderla.

Buscarlo, por favor.

No perdáis ni un instante; cada segundo que pasa no se puede recuperar.

…….

Twitter: @YEstopa

Instagram: yolandaestopaalmodovar

Facebook: Yolanda Estopà Almodóvar

Este texto ha sido reeditado y traducido del catalán al castellano. La publicación original fue publicada en este espacio de AnoiaDiari el día 7 de septiembre de 2021. >>>

Us presento al meu pare. Es diu Pere Estopà Ayala.

Mireu aquesta foto d'ell. Fixeu-vos en els seus ulls. Ho veieu? Són tan transparents que es pot veure tot el que té dins. És d'aquelles persones que mai et confonen, són el que veus.

No sé si aconseguiré que algú pari atenció a aquest article. La gent, en general, acostumem a posar interès quan es parla d'una persona que és considerada un geni, algú que ha fet quelcom gran i genial.

El meu pare, com qualsevol geni, era només un ésser humà.

El seu sentit de la vida només passava per aportar. Aportar, aportar i aportar.

Estic ben segura que tantes creacions que va fer per donar, sempre amb amor, són una genialitat.

Deixeu-me que abans de començar a parlar de la seva malaltia digui que no hi ha persona en aquest món més estimada que el meu pare.

Una mica abans dels setanta anys, va començar el seu procés de demència, que en el seu cas va ser molt gradual.

Crec que és conegut per tots que en aquesta malaltia, tard o d'hora arriben problemes de memòria, desorientació, desconfiança, rebequeries, al·lucinacions... En realitat, cada persona és un món.

En moltes ocasions, de forma inconscient, la família és incapaç d'assumir una realitat tan aclaparadora.

És com si l'amor que tenen fes de tap.

És tan difícil d'acceptar, que a conseqüència d'això, els familiars portaran a terme multitud de conductes conduïdes per la ràbia i la negació.

Posaré un parell d'exemples:

Al principi de la malaltia, el meu pare tenia com a costum explicar anècdotes del passat, repetint-les un cop darrere un altre, fent-se interminables. Per a ell era una necessitat imperiosa.

En alguna ocasió jo li deia que no fos tan pesat. Fins i tot em disgustava amb ell, perquè em donava la sensació que em feia perdre el temps sense que li importés, només pel plaer que dóna parlar d'un mateix. Ara sé que no era això el que estava passant. Potser només volia tornar a uns temps que eren millors.

També ens trobaven moltes vegades que es comportava o s'expressava de forma molt desinhibida.

Se'm fa molt difícil dir-ho, però si en aquests moments et trobaves al seu costat, et podies sentir avergonyit.

Com veieu, en moltes ocasions el que fem és tractar-los com a nens.

Però no ho són en absolut. Potser ho sembla, però no són infants ni estan bojos.

Creieu-me, si aconseguiu parlar-los com a adults, ho percebran, i notareu de seguida que alguna cosa ha canviat.

Aquestes actituds que a vegades tenim els que tant els estimem (perquè ningú ens ha ensenyat com funciona aquesta malaltia), poden provocar un sentiment de culpabilitat en el malalt.

En relació amb això, recordo un moment concret de les bodes d'or dels meus pares.

En finalitzar la festa, el pare es va agenollar davant ma mare i, plorant, li va dir quant l'estimava. Però jo vaig percebre que no només plorava per l'amor que sentia per ella, sinó també perquè se sentia culpable de ser una càrrega tan gran per ella. Vaig anar tan ràpidament com vaig poder cap a ells, i vaig ajudar a aixecar-se al meu pare. La mostra d'amor sí tenia lloc, però la disculpa no pare, la disculpa no.

Ara fa una mica més de quatre anys que un ictus se'l va endur. Durant els dies que va estar a l'hospital el vam acompanyar en tot moment, amb l'angoixa de saber que era segur que li quedaven pocs dies.

Crec que va ser el dia abans de morir que vaig tenir la sort de viure un moment amb ell que em ve molt de gust compartir.

Em vaig apropar, i li vaig preguntar si sabia quant arribava a estimar-lo jo? Com va poder, em va dir que sí. Després li vaig preguntar si ell m'estimava tant com jo. Em va respondre posant-se la mà al cor.

.....

Quins són els motius que m'han dut a escriure això, a part de retre homenatge al meu pare?

En primer lloc, volia donar testimoni de la nostra vivència amb l'objectiu d'acompanyar a algú que es pugui trobar actualment en aquesta situació.

Hi ha quelcom més important que sentir-se acompanyat?

També vull intentar que comprengueu l'imprescindible que és que el malalt i el seu entorn tinguin un bon coneixement d'aquesta malaltia. Això va molt més enllà de saber quines pastilles ha de prendre i en quin moment.

L'amor i la comprensió omplen el buit on no arriba la medicina.

Jo ho vaig experimentar, i per això us puc dir que hi ha un salt qualitatiu immens si algun professional ben coneixedor de la malaltia, us pot ajudar a comprendre-la.

Busqueu-lo! No perdeu ni un instant, cada segon que passa no es pot recuperar.

@yolandaestopaalmodovar