Els estudis de cost de la malaltia en cures pal·liatives (CP) tenen un interès creixent en l'economia de la salut. No hi ha una metodologia estàndard per captar les despeses/ inversions, sanitàries directes i no directes i no sanitàries incorregudes pels serveis sanitaris, els pacients i els seus cuidadors en el transcurs del procés de PC ambulatori. En les últimes dècades el marc conceptual al voltant de les CP ha canviat. Avui en dia, els sistemes sanitaris de tot el món han de tenir cura d'una població més gran i més malalta que rebi terapèutiques efectives, duradores però també més costoses. La necessitat d'una cobertura universal amb un enfocament individualitzat de la medicina per aconseguir la millor qualitat de vida relacionada amb la salut contrasta amb l'escassetat de recursos econòmics disponibles per a aquesta finalitat. La idea que les CP només s'haurien de començar quan els pacients amb càncer estan a prop de la mort ha canviat. La CP es pot iniciar per alleujar els símptomes en diverses condicions de càncer i no cancerígenes diversos mesos abans de la mort del pacient. Els serveis sanitaris i els pacients han canviat, i tant les intervencions curatives com les pal·liatives, abans restringides als entorns hospitalaris, es poden oferir en entorns ambulatoris, com ara clíniques d'atenció primària, serveis ambulatoris hospitalaris o fins i tot a casa (l'opció més preferida per pacients i les seves famílies/cuidadors), tot depenent de l'estat de salut del pacient, els recursos del sistema i la xarxa social i sanitària que ofereix suport. L'Organització Mundial de la Salut (OMS) ha definit la CP com "un enfocament que millora la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies (adults i nens) que s'enfronten a problemes associats a malalties que amenacen la vida. Prevé i alleuja el sofriment mitjançant la identificació precoç, l'avaluació correcta i el tractament del dolor i altres problemes, ja siguin físics, psicosocials o espirituals”. L'Associació Europea de Cures Pal·liatives defineix la CP com “l'atenció activa i total dels pacients la malaltia dels quals no respon al tractament curatiu. Les cures pal·liatives tenen un enfocament holístic, abordant la cura física, psicosocial i espiritual, inclòs el tractament del dolor i altres símptomes. Les cures pal·liatives són interdisciplinàries en el seu enfocament i engloben l'atenció del pacient i la seva família, i haurien d'estar disponibles en qualsevol lloc, inclòs hospital, hospici i comunitat...”. Aquestes definicions engloben diversos escenaris per a la prestació d'atenció hospitalària i ambulatòria.

En aquests dies, el camí actual per al suport de les CP és l'atenció ambulatòria i domiciliària. No obstant això, no s'utilitzen independentment de l'hospitalització. La majoria dels recursos utilitzats per a la gestió ambulatòria dels pacients estan vinculats a l'atenció hospitalària en algun moment. Cada vegada hi ha més peticions de pacients que prefereixen morir a casa. Aquestes peticions han fet que els sistemes sanitaris canviïn i alineïn els seus resultats amb els dels pacients, oferint CP ambulatòria i domiciliària quan és possible. A més a més, el nombre limitat i l'elevat cost dels llits hospitalaris disponibles als entorns hospitalaris d'atenció aguda per a pacients amb càncer crònic i afeccions no cancerígenes han afavorit aquesta situació. Aquests llits són necessaris principalment per pacients aguts que requereixen atenció hospitalària. Tot i així, fins i tot quan els pacients estan en millors condicions, es considera que han estat traslladats a una hospitalització domiciliària. Aquestes decisions clíniques estan recolzades per estudis que informen l'atenció domiciliària com una pràctica segura i bona amb resultats clínics adequats i costos més baixos.

Tanmateix, el que s'ha de reconèixer és que quan un pacient amb CP es trasllada a la gestió domiciliària, la càrrega i la majoria dels costos es transfereixen als pacients i als seus cuidadors/famílies. Els costos indirectes de la pèrdua de productivitat, les despeses de butxaca, la pèrdua de temps d'oci i l'esgotament dels cuidadors, per exemple, no s'estan quantificant actualment. Conceptualment, la CP ambulatòria representa un canvi de la càrrega econòmica del proveïdor al pacient sense un suport substancial dels sistemes de salut per a les seves famílies. Aquest desplaçament deixa fora de l'equació els costos sanitaris no tangibles transferits a la família, en particular la contribució dels cuidadors.

La CP ara forma part del tractament primerenc i s'ofereix en un ampli espectre de situacions, no limitats als entorns hospitalitzats per càncer. La varietat de condicions i l'atenció que necessiten els pacients han convertit la CP en una intervenció complexa per a la qual el procés de registre de dades no està ben definit. Els recursos consumits i el procés de facturació no estan estandarditzats ni clars i, en conseqüència, el nostre coneixement dels costos sanitaris relacionats amb les CP està lluny d'estar complet. Quan la CP es lliura com a part de l'atenció hospitalària (en un entorn hospitalari), el procés de facturació s'estandarditza i el càlcul de costos és relativament senzill. Tanmateix, quan la CP es presta com a servei ambulatori o en atenció primària o domiciliària, el procés de facturació canvia i nombrosos costos directes, indirectes i no tangibles queden fora del càlcul final. En els escenaris ambulatoris, el fet que la despesa de la CP sigui compartida pel sistema sanitari i els pacients/cuidadors pot donar lloc a la idea errònia que la CP és menys costosa. Des de la perspectiva de les parts interessades del sistema sanitari, representa un benefici monetari per al sistema. Tanmateix, si es veu des d'una perspectiva de la societat, es fa evident que els diners que el sistema no inverteix en l'atenció hospitalària els gasten els pacients i les famílies/cuidadors per mantenir els pacients còmodes, físicament, psicosocialment i espiritualment, mentre es troben a casa. Quan s'inclou en els càlculs l'enfocament ambulatori, les despeses de butxaca no pagades, la pèrdua de productivitat dels pacients i cuidadors, el temps dedicat a l'atenció, el temps d'oci perdut pels cuidadors i la càrrega psicològica i emocional que suposa sobre pacients i cuidadors, la CP ambulatòria pot arribar a ésser fins i tot més cara que la CP hospitalària, depenent de la població estudiada i de l'anàlisi realitzada, però això no s'ha abordat adequadament. Cal mesurar adequadament la CP amb entorns ambulatoris.

L'evidència disponible mostra una manca d'estudis que mesurin i avaluïn les despeses mitjanes dels pacients i els cuidadors, i per tant cal una millor evidència sobre l'escala i els patrons de costos. Els estudis futurs haurien de proposar preferentment enfocaments de càlcul de costos utilitzant una perspectiva de la societat i del pacient per estimar millor la càrrega econòmica imposada als pacients i cuidadors en CP ambulatòria. Calen estudis prospectius per calcular aquesta càrrega financera amb més precisió i avaluar, amb evidència de millor qualitat, intervencions i accions dissenyades per millorar la qualitat de vida dels pacients amb CP. Les pèrdues de productivitat dels pacients amb CP i els seus cuidadors han estat l'impacte de costos menys estudiat, de manera que les futures investigacions haurien d'esforçar-se per mesurar i quantificar econòmicament aquestes pèrdues.

Dra. Marta Trapero Bertran

Professora al Departament d’Economia i Empresa, Facultat de Dret, Economia i Turisme del Campus Igualada de la Universitat de Lleida (UdL).