El V Congrés estatal MPS-Fabry concentrarà unes 250 persones a Igualada

Trobar respostes a la mucopolisacaridosis

Salut

Divendres, 2 octubre 2009. 18:30. Redacció AnoiaDiari.

D'un cop d'ull

Igualada es converteix en aquesta edició, en la ciutat amfitriona deI V Congrés estatal MPS-Fabry 2009. Gairebé unes 100 famílies d’afectats de mucopolisacaridosis i símptomes relacionats es reuneixen a partir d'avui divendres a la nit a l’Hotel Amèrica d’Igualada, amb la finalitat de rebre informació per part dels especialistes i doctors convidats al congrés. Les conferències s’iniciaran a partir del matí del dissabte 3 d’octubre.

Aquest V Congrés estatal MPS- Fabry és una de les més significatives pels familiars amb infants afectats, reuneix cada any a científics procedents de tot el món, que estan analitzant i treballant la investigació de les mucopolisacaridosis i símptomes relacionats.

Els nens i nenes que pateixen aquesta estranya malaltia de Fabry , els manca un enzim que provoca que les mucopolisacaridosis s’acumulin a les cèl·lules de tots els òrgans, especialment al cervell, i originen moltes anomalies físiques. Els símptomes són la hiperactivitat, els desordres de somni, la pèrdua de la parla, les deformacions físiques i, en alguns casos, el retard mental i la demència. L’esperança de vida dels afectats no arriba a la pubertat.

Aquest dilluns passat es va presentar aquest congrés, amb la presència de Jordi Cruz, president de l’entitat organitzadora, i de Pilar Salat, regidora de Salut de l’Ajuntament d’Igualada.

El Congrés

Enguany aquesta trobada professional, que any rere any reuneix a més de 300 assistents, arriba ja a la V edició, obtenint el “Reconeixement d’Interès Sanitari” atorgat pel Institut d´Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya i pel Ministeri de Sanitat i Política Social del govern espanyol.

El Congrés té com a principal objectiu citar als principals especialistes, metges internacionals i famílies afectades per les MPS i Símptomes Relacionats. Un espai on el diàleg, la informació i les respostes són el motiu d’aquesta important trobada.

Aquest gran esdeveniment, organitzat per l’Associació MPS-Fabry, és una trobada de caràcter científicfamiliar que té com a principal objectiu informar sobre els nous avenços i actualitzar els coneixements que les famílies dels afectats tenen sobres les Mucopolisacaridosis, Símptomes Relacionats i els últims avenços en la malaltia de Fabry. Aquest congrés s’ha convertit en un punt de trobada ideal per a moltes famílies.