Juan Carlos Unzué: “Us animo a ser valents i atrevits”

L'estiu de 2020, Juan Carlos Unzué va anunciar que havia estat diagnosticat d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa minoritària. En aquell moment, l'exjugador i exentrenador del F. C.Barcelona va abandonar les banquetes i va començar una nova etapa d'activista per donar visibilitat a aquesta malaltia tan desconeguda i captar fons per a la investigació. Unzué va assenyalar que "l'objectiu de vida des que vaig fer públic el diagnòstic és el de donar visibilitat a l'ELA i que conegueu les seves conseqüències i que conegueu també quina és la crua realitat de la majoria dels meus companys i companyes de malaltia. L'ELA és una malaltia neurodegenerativa que no té ni cura ni tractament i té una esperança de vida entre tres i cinc anys des del diagnòstic."

"No ens mancarà mai la capacitat de comunicar-nos, la capacitat de sentir, de pensar, d’emocionar-nos”

Juan Carlos Unzué va explicar, d'una manera molt amena i transparent, els primers símptomes d'alerta i els efectes de la malaltia en el seu cos. Unzué va remarcar que, en la majoria dels casos, "l'ELA no afecta la nostra capacitat cognitiva, som conscients del deteriorament físic fins a l'últim dia. Hi ha gent que em comenta que això és molt cruel i els responc que seria més molt més cruel si, a part del deteriorament físic, jo no sabés ni amb qui estic parlant. Els dic que és una malaltia molt complicada, però que jo podré continuar sentint-me el Juan Carlos Unzué fins al darrer dia, perquè podré tenir allò que és essencial, que és poder comunicar-nos. En el moment que perdem aquesta capacitat, tenim la fortuna que la tecnologia ens permet, mitjançant el nostre iris i una pantalla, escriure allò que volem comunicar. No ens mancarà mai la capacitat de comunicar-nos, la capacitat de sentir, de pensar, d'emocionar-nos. Aquesta és l'essència de les persones. Companys i companyes de malaltia als quals ja els han fet una traqueotomia em diuen que, malgrat les limitacions, val la pena continuar gaudint de la vida. Viure-la. Aquesta actitud m'anima, m'inspira."

Sobre aquest moment en què els afectats per l'ELA han de sotmetre's a una traqueotomia, Unzué va explicar que "aquest és un moment crític, entre altres coses, per la manca d'ajudes. Hi ha molts companys i companyes que, en aquest moment, decideixen marxar. Moren. En una malaltia com aquesta s'ha de respectar que algú decideixi marxar, però molts marxen perquè senten que són una càrrega econòmica inassumible per a la seva família. Si com a societat permetem això, tenim un greu problema, perquè posem en dubte el primer deure de les persones, el dret a una vida, una vida digna. Només demanem això".

"Dels quatre mil afectats per l'ELA que hi ha a l'estat, el 95% tenen problemes econòmics per mantenir la malaltia. Això passa al nostre país"

Unzué va explicar les necessitats d'acompanyament i atenció que tenen els malalts. Va detallar que, en la majoria dels casos, els cuidadors no estan formats i que els costos d'aquests cuidadors –tres com a mínim– van a càrrec dels afectats i les seves famílies. Va detallar que, "dels quatre mil afectats per l'ELA que hi ha a l'estat, el 95% tenen problemes econòmics per mantenir la malaltia. Això passa al nostre país."

Seguidament, Unzué va fer una sèrie de reflexions sobre la seva experiència personal i els aprenentatges que n’ha tret.

Va parlar, per exemple, sobre "la capacitat de superació que tenim les persones". En aquest sentit, va comentar que "les persones hem de tenir objectius; unes motivacions que requereixen molta atenció per assolir aquests objectius, una atenció que ens pot allunyar de l'aquí i de l'ara i del camí fins a arribar a l'objectiu. I no gaudim del camí, ni de l'aquí, ni de l'ara. Ens perdem un munt de coses pel camí."

"No he conegut ningú, i he estat amb els millors, que guanyi sempre. Totes les adversitats m'han ajudat a créixer"

"L'esport, va afegir, m'ha donat la capacitat de créixer, de superar adversitats, de superar la derrota. No he conegut ningú, i he estat amb els millors, que guanyi sempre. Totes les adversitats m'han ajudat a créixer".

Parlant de valors adquirits gràcies a l'esport, Unzué també va esmentar "el compromís i l'empatia i la companyonia, el sentit d'equip. Aquests valors m'han servit en la meva carrera professional, però també en la meva vida."

"Us animo a ser valents i atrevits"

Seguidament, l'exporter blaugrana va manifestar que "ara miro enrere i penso, Juan Carlos, ho has intentat. He sigut valent i atrevit. He cregut en mi. Sempre que he volgut fer alguna cosa m'he llençat a la piscina. Per exemple: el 2010, després de guanyar el sextet com a entrenador de porters amb el Barça de Guardiola, jo volia complir el meu somni que era ser primer entrenador, i vaig marxar al Numància, a segona divisió. La gent em deia que estava boig, que en el millor moment de la història del Barça, amb el millor contracte de la meva carrera, volia marxar a entrenar a Sòria... Sí, volia complir el meu somni! Ara, mirant enrere, tinc una sensació de tranquil·litat. Si ara, en lloc d'això, mirés enrere i pensés Juan Carlos, si haguessis fet allò que no vas fer, si haguessis fet allò altre... Seria frustrant. Us animo a ser valents i atrevits. Es viu molt més tranquil."

Unzué va remarcar "la capacitat d'adaptació i superació que tenim les persones. Per això hem de tenir autoestima i confiar en nosaltres mateixos. Us animo a no posar-vos límits. Si fa cinc o deu anys, a una persona tan activa com era jo, em pregunten si podria ser feliç en una cadira de rodes, llavors hagués dit que seria impossible... I ja fa gairebé dos anys que vaig en cadira de rodes i, sabeu què, tinc molts moments de felicitat. Veig en primera persona la força que tenim, la capacitat d'adaptació i de superació. És a dins nostre. Hem de creure-hi. És millor no patir situacions complicades, però sovint arriben, inesperades. Llavors, hem de confiar en nosaltres mateixos. Però hi ha moments que no som capaços de superar. També ens costa transmetre-ho a persones que ens podrien ajudar. A mi em va costar. I em va ajudar el fet de transmetre-ho a la meva parella, la Maria. Vaig tenir la humilitat de mostrar debilitat. Treure el problema de dins, que em bloquejava, em va ajudar. Em va alleugerir. Tots tenim algú al costat que ens ajudarà. Si arriba aquest moment, acudiu a algú."

"L'únic que tenim al nostre abast és la nostra actitud"

Sobre l'acceptació de la seva situació, Juan Carlos Unzué va manifestar que "el dia del diagnòstic em vaig trobar davant una situació que no podia ni controlar ni canviar. Em sento privilegiat perquè vaig acceptar que l'ELA també entrava a formar part de la meva vida, com els moments de frustracions o els èxits que vaig tenir al llarg de la vida. Acceptar l'ELA com a part de la meva vida m'ha donat la possibilitat, des d'aquell primer dia, de jugar unes cartes, dolentes, això sí, però de la millor manera possible. L'únic que tenim al nostre abast és la nostra actitud."

"Si heu de mostrar estima a algú, no espereu que tingui dificultats, no espereu a fer-li saber que l’estimeu, no espereu, feu-ho avui"

En aquest sentit, Unzué va afegir que "a mesura que han anat passant els anys, m'he adonat que quan més dones, quan més ajudes, ho acabes rebent de manera multiplicada. L'estima, el respecte que m'ha donat la gent és impagable. Segur que tots heu donat, heu ajudat, però us animo que ajudeu més, que doneu més. En sortireu beneficiats. El que rebreu no és material, és més fort, són emocions. Quan més ho necessitem és quan estem davant dificultats. Us poso deures: Si teniu alguna cosa positiva, si heu de mostrar estima a algú, no espereu que tingui dificultats, no espereu a fer-li saber que l'estimeu, no espereu, feu-ho avui."

Durant l’acte es van recollir donatius per a la investigació de l’ELA, que es destinaran a la Fundació Miquel Valls. Unzué va explicar que la fundació, “com altres entitats, fan un treball indispensable. En molts casos, aporten el que hauria d’aportar l’administració. Abans hem parlat dels costos dels cuidadors, però hi ha moltes altres despeses, com les cadires de rodes, les reformes que s’han de fer a casa, etc., que no cobreixen la Seguretat Social o les administracions. La fundació ajuda les persones afectades i, especialment, les que tenen més dificultats econòmiques.”

Tot seguit, es va obrir la conversa al públic, que va compartir comentaris i dubtes amb Juan Carlos Unzué. Sobre l'horitzó de la recerca sobre l'ELA, Unzué va reconèixer que "estem lluny de trobar una solució. Espero equivocar-me. En totes les malalties neurodegeneratives costa trobar les causes. I sense causes difícilment trobaran un tractament o una cura. En els darrers anys s'està investigant més, però a Espanya, del total que s'inverteix en la investigació de l'ELA, només el 20% és públic."

"Estic tranquil d'haver fet tot el possible perquè arribi tan aviat com sigui possible i que la menys gent possible sigui diagnosticada amb aquesta malaltia"

"Tant de bo arribi aviat una cura, però penso que abans arribarà el tractament que alenteixi la progressió de la malaltia. Som uns quatre mil afectats, però no som els mateixos, cada dia aquesta malaltia se n'endú a tres i cada dia s'incorporen tres a l'equip. No estem a prop, però estic tranquil d'haver fet tot el possible perquè arribi tan aviat com sigui possible i que la menys gent possible sigui diagnosticada amb aquesta malaltia", va afegir Unzué.

Sobre aquesta tasca, destaca el partit que va organitzar entre el Barça i el Manchester City l'agost de l'any passat, amb el qual, a part de donar visibilitat internacional a la malaltia, es van recaptar uns quatre milions d'euros per a la investigació. Unzué va explicar que hi ha una paraula per definir aquesta iniciativa: "amistat". "L'amistat amb el Pep, amb en Txiqui, amb en Ferran Soriano, del City; l'amistat i el fet d'haver treballat junts amb gent del Barça, amb en Joan Laporta. Va ser fantàstic perquè aconseguir una recaptació com aquella no s'havia assolit mai. L'amistat ens va donar l'oportunitat de generar aquella recaptació que es destinarà a la investigació de l'ELA."

"Els metges han d'estar molt segurs, al cent per cent, perquè el diagnòstic és, pràcticament, na sentència de mort”

Pel que fa al moment de conèixer el diagnòstic, l'exblaugrana va recordar que "van tardar uns divuit mesos a donar-me el diagnòstic. Els metges han d'estar molt segurs, al cent per cent, perquè el diagnòstic és, pràcticament, na sentència de mort. És un temps que pot provocar molta angoixa."

"Tinc la tranquil·litat d’haver tingut, fins al dia d’avui, una vida plena”

Ara, més de dos anys després d’aquest diagnòstic, Unzué manifesta que “no canviaria absolutament res del que he fet. He gaudit tant la vida, m’ha donat tanta alegria que jo hagi viscut d’aquesta manera, que no canviaria res. Tinc cinquanta-cinc anys, no són molts sobretot si ho comparem amb la meva mare, que en té noranta-sis i està molt bé. Ella em diu que això m’ha vingut molt jove i li contesto que sí, comparat amb ella sí. Però són cinquanta-cinc anys viscut a full. Tinc la tranquil·litat d’haver tingut, fins al dia d’avui, una vida plena.”

"Et pregunten com estàs i no ens preguntem com està el cuidador. Qui cuida el cuidador?”

Finalment, Unzué va parlar del paper de la família en aquest dia a dia amb l'ELA. "És una malaltia, com altres, que afecta el malalt i el seu entorn. Jo estic en una fase no avançada, però ja necessito ajuda –que, per sort, la tinc–, i amb una estima especial de la meva parella– per aixecar-me del llit, per dutxar-me, per vestir-me, per menjar... Tinc la sort de tenir la Maria, la meva muller, al meu costat. Que ho faci, amb l'estima que ho fa, em recorda quan cuidava els nostres fills quan eren petits. Sóc molt afortunat. Sóc un privilegiat. Això és impagable. La família té una força important. Indispensable. Si no, no pots continuar endavant. Atraus l'atenció. Et pregunten com estàs i no ens preguntem com està el cuidador. Qui cuida el cuidador? No som només quatre mil. Som aquests quatre mil més la gent que tenim al nostre voltant."

Unzué va recordar que “en una de les primeres xerrades que vaig fer vaig parlar sobre les meves necessitats. En arribar a casa, la meva parella em va dir Juan Carlos no vull que sentis que és una obligació que estiguis bé perquè nosaltres estiguem bé. Jo li vaig dir que no era una obligació sinó una motivació. Sabia que com millor estigués, sobretot mentalment perquè físicament la malaltia va avançant, si mentalment em mantinc fort, els primers que se’n beneficiaran seran els del meu entorn. Encara no he tingut aquest dia de baixada, algun dia arribarà, i llavors ja ho gestionarem. Però aquest dia encara no ha arribat, per l’estima que sento de la meva família. Jo els dic que ja els avisaré quan no estigui bé però, sobretot, que estiguin atents a la Maria, cuidar-la. És egoista, però és un egoisme altruista. Un per l’altre, fent equip, tirant endavant.”

"En un moment de dificultat, la família està més unida que mai. És un orgull”

Juan Carlos Unzué va confessar que "em preocupava més explicar-ho a la meva mare que als meus fils. Com li ho explicaria? Si hi ha una cosa antinatural en aquesta vida és que els pares perdin els seus fills. Amb els fills vaig ser molt directe. Els vaig dir el vostre pare té ELA, una malaltia amb una esperança de vida d'entre tres i cinc anys, i no té ni tractament ni cura. Va ser el moment més emotiu de tot el que he viscut. Vam plorar, els cinc. Ens vam abraçar. Va ser molt trist. Jo procuro sempre treure la part positiva de cada situació i, per complicada que sigui, si la busques, la trobes. Aquell moment té una part trista, però a la vegada té una part positiva i d'alegria i d'orgull per a mi i per a la meva parella, la Maria, que és sentir que, en un moment de dificultat, la família està més unida que mai. Els fills em cuiden i ho fan amb el mateix afecte que veuen com ho fa la seva mare. És un orgull."

"Continuaré sent tal com era amb divuit anys, “cabezota” i perseverat, com a bon navarrès"

Unzué va cloure el seu testimoni remarcant que "la millor decisió que he pres ha sigut donar un rumb diferent a la meva vida, a conseqüència de sentir que per a mi era una malaltia desconeguda. Hi ha moltes dificultats, hi ha una crua realitat que la gent no coneix. Sabia que l'anunci que tenia ELA tindria repercussió. I la va tenir. Dubtava si aquest interès tindria continuïtat. Hem anat fent coses per generar una mica de soroll, que ha fet que ara l'ELA sigui més coneguda que fa uns anys. Aquest soroll ens ha donat la possibilitat que, fins i tot els polítics, han reaccionat, tard, però han reaccionat. No crec que aconseguim totes les reivindicacions, perquè desgraciadament són moltes, però qualsevol canvi o ajuda seran fantàstics. Fins que em quedi un gram de força, si no aconseguim abans aquestes reivindicacions, continuaré sent tal com era amb divuit anys, "cabezota" i perseverat, com a bon navarrès.”

Col·labora en la investigació de l’ELA

Aquest acte es va fer en benefici de la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) a través de la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls. Els interessats poden fer la teva aportació voluntària a través del número de compte ES08 2100 3422 16 2210103820 o fent un donatiu a través  de Bizum al número 02621, ambdós de la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls (Concepte “Igualada”).

Col·laboradors

L'acte va comptar amb el suport de l'Ajuntament d'Igualada i de les empreses i entitats: MIPS, Comercial Godó, Pel i Ploma, Printhing, Labin, Bernadet Logistics, Dorsan, Curtidos Badia, ELM, Aigua de Rigat, Gràfiques Vilanova, Servisimó, RecStores, Consorci Sociosanitari d'Igualada, Àuria Grup, Unió Empresarial de l'Anoia, Àrea Publicitat, 4M Visual, Thinks, La Sala, Events, Cosantex, Supermas, La Botiga Roba d'home, Diari Ara, Ràdio Igualada, Rotary Club Igualada i de la Penya Blaugrana d'Igualada i la Penya Blaugrana de Montbui.